"Ο Αγγελος ανηκει στο φάσμα του αυτισμου...ειναι πολυ εκφραστικος και ειμαστε σαν τους τρεις σωματοφυλακες!"


Η διαφορετικότητα, δίνει στον κόσμο χρώμα. Το θέμα με τη διαφορετικότητα είναι οτι κάποιοι άνθρωποι, προτιμούν να την κοιτάνε απο μακριά, ενώ στην πραγματικότητα, θα έπρεπε να βλέπουν για να μαθαίνουν απο αυτήν και να την θαυμάζουν! Η γυναίκα που θα γνωρίσουμε αυτόν τον μήνα, είναι μαζί μας για να δείξει πως, το να είσαι διαφορετικός θέλει δύναμη και πολλές φορές, είναι μια απο τις μεγαλύτερες αρετές ενός ανθρώπου.

Γειά σου Ιωάννα. Σε ευχαριστώ που δέχτηκες να μου παραχωρήσεις αυτή τη συνέντευξη. Θέλεις να μου πεις λίγα πράγματα για εσένα;

Είμαι η Ιωάννα, είμαι 36 ετών και είμαι full-time mom .Το βασικότερο όμως, είμαι η μαμά του Άγγελου.

Έχω γνωρίσει τον Άγγελο και είναι ένα πολύ γλυκό παιδί. Μίλησέ μου λίγο για εκείνον.

Ο Άγγελος ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, χωρίς λεκτική επικοινωνία και πλέον, είναι σε μεγάλο ποσοστό λειτουργικός και αυτόνομος στην καθημερινότητά του.

Πότε και πώς κατάλαβες ότι κάτι τρέχει; Υπήρχαν κάποια σημάδια που πρόσεξες;

Η ιστορία του Άγγελου είναι πολύ μεγάλη, με πολλά παρακλάδια και πολλές αναλύσεις για να φτάσουμε στην τελική γνωμάτευση και, πάλι με ερωτηματικά. Όλα άρχισαν μετά τους έξι μήνες της ζωής του. Παρατήρησα πρώτα, ότι δεν έκανε προστατευτικές κινήσεις όταν βρισκόταν στην καθιστή θέση, δηλαδή πιο απλά να βάλει το χεράκι του για να μη πέσει στο πλάι και δεύτερον, όταν του έδινα μπισκοτάκια ειδικά για τα δοντάκια που έβγαιναν, δεν ήθελε καθόλου να τα αγγίζει. Έτσι, ξεκίνησαν όλα…

Ποιες ήταν οι αντιδράσεις σας; Το κοντινό σας περιβάλλον, πώς αντέδρασε;

Σαν άνθρωπος είμαι παρατηρητική, είτε με ενδιαφέρει είτε όχι σ’ αυτό που συμβαίνει γύρω μου και, με κάποιο τρόπο όλα αυτά καταγράφονται στον σκληρό δίσκο του εγκεφάλου μου. Επίσης, το άλλο στοιχείο μου είναι ότι έχω έντονη διαίσθηση και, όσον αφορά τον Άγγελο, κορυφώθηκε με το μητρικό μου ένστικτο. Αυτά τα αναφέρω γιατί, αποτέλεσαν σημαντικά στοιχεία ώστε να μείνω ανεπηρέαστη στα εμπόδια που αντιμετώπισα από το οικογενειακό μου περιβάλλον. Επειδή ήμουν αποκλειστικά, 24 ώρες το 24ωρο με τον Άγγελο, κατέγραφα τις παρατηρήσεις μου. Ό,τι με ξένιζε σε σχέση με την εικόνα που είχα από τα στάδια ανάπτυξης των παιδιών που είχα συναναστραφεί, εδώ έπαιξε ρόλο η παρατηρητικότητα μου όπως ανέφερα πιο πάνω, τα μετέφερα στον άντρα μου, στους γονείς μας και στην τότε παιδίατρο. Η αντίδραση τους ήταν κοινή…το γνωστό "όλα τα παιδιά δεν είναι το ίδιο", δηλαδή ότι αργούν…Εκεί, σήκωσα τείχος, άκουσα το ένστικτο μου και ξέθαψα μία κλισέ φράση "το πρόβλημα λύνεται όταν το αποδεχτείς" και έτσι, ξεκίνησα. Βοήθησε το γεγονός ότι δεν είχαμε κανέναν δικό μας κοντά (μένουν σε άλλη πόλη) και, με πολλές συζητήσεις με τον άντρα μου, για να αποδεχτεί το γεγονός ότι κάτι δεν πάει καλά, γίναμε σύμμαχοι για την έναρξη του αγώνα.

Επισκεφθήκατε κάποιον ειδικό για επιβεβαίωση; Έγιναν κάποιες εξετάσεις;

Επειδή η παιδίατρος που είχαμε δυστυχώς δεν είχε απαντήσεις στις απορίες μας, ζητήσαμε να μας πει σε τι ειδικότητα πρέπει να απευθύνουμε και πήγαμε σε παιδονευρολόγο. Μας είπε κι εκείνος ότι δεν βλέπει κάτι ανησυχητικό, να περιμένουμε μέχρι 18 μηνών, κάτι που δεν το άντεχα (τότε δεν είχα υπομονή, όμως με τα χρόνια ο Άγγελος μου έμαθε ότι όντως είναι αρετή). Πήγαμε σε παιδοφυσικοθεραπευτή, ο οποίος μας παρέπεμψε σε εργοθεραπευτή και εκεί άνοιξε ένας μαγικός κόσμος, γεμάτο απαντήσεις και λύσεις. Ξεκινήσαμε άμεσα εργοθεραπεία στον Άγγελο, πήγαμε σε αναπτυξιολόγο, μας καθοδήγησαν σε μία σωστή κατεύθυνση με πολλές πολλές εξετάσεις, ώστε να αποκλείσουμε κάποιο παθολογικό και γενετικό πρόβλημα και, όλες ήταν φυσιολογικές. Εκεί, ήταν και η στιγμή που άλλαξα παιδίατρο στον Άγγελο και πραγματικά, της οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ και σαν επιστήμονα, αλλά και σαν άνθρωπο. Ήταν εκεί να ακούσει και να δώσει με την ψυχή της. Κατερίνα Καρακωντίνου σ’ ευχαριστώ.

Χρειάστηκε κάποιος ψυχολόγος ή παιδοψυχολόγος, για να σας βοηθήσει να κατανοήσετε και να αποδεχτείτε για να βοηθήσετε, με τη σειρά σας περισσότερο τον Άγγελο;

Από 18 μηνών που ξεκίνησε παρέμβαση ο Άγγελος, παράλληλα είχαμε παιδοψυχολόγο για να τον βοηθήσει σε ότι χρειαζόταν, να μιλάμε κι εμείς, ώστε να τον κατανοήσουμε και να βοηθηθούμε όλοι μας. Όλοι οι θεραπευτές, επιλεγόταν σύμφωνα με το αν είχαν χημεία με τον Άγγελο. Αυτό γιατί, ο ίδιος μας το επικοινωνούσε με τον τρόπο του, διότι παίζει σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη του.
Σιγά σιγά, μάθατε να ζείτε με αυτό, συνεχώς μαθαίνατε και κάτι καινούριο. Ποια ήταν η καθημερινότητά σας, μια συνηθισμένη μέρα;

Ο Άγγελος άργησε να χαρακτηριστεί ως αυτιστικός, η περίοδος που διήρκησε ο έλεγχος με τις εξετάσεις ήταν μεγάλη. Δεν θα σας κρύψω, ήταν πολύ ψυχοφθόρα για εμάς, με αποτέλεσμα όταν ήρθε η στιγμή της ανακοίνωσης της γνωμάτευσης, δηλαδή ότι ανήκει στο φάσμα του αυτισμού με μη λεκτική επικοινωνία, ήταν σαν μια επανεκκίνηση στη ζωή μας. Αυτό διότι, ήδη είχαμε μπει σε θεραπευτικό πρόγραμμα 2 χρόνια πριν. Έπειτα, κοινοποιούσαμε την ιδιαιτερότητα του Άγγελου σε όλους όπου βρισκόμασταν, ώστε να υπάρχει αποδοχή, κατανόηση και σεβασμός προς τον Άγγελο. Αυτή μας η στάση, μας έφερε και μας φέρνει ένα βήμα μπροστά για την εξέλιξη του Άγγελου, με ανταλλαγή εμπειριών ή γνώσεων με άλλους γονείς ή ειδικούς. 

Η καθημερινότητα του Άγγελου έχει αλλάξει προς το καλύτερο, από τότε που ξεκίνησε ο αγώνας. Αυτό γιατί εξελίσσεται και ωριμάζει, αργά και σταθερά προς το καλύτερο, όμως αυτό που παραμένει ίδιο για την ηρεμία και ασφάλεια του, είναι να δημιουργούμε ρουτίνες που θα ακολουθεί, για παράδειγμα, την προετοιμασία σχολείου ή ύπνου. Με τα χρόνια, δέχεται πιο εύκολα τις αλλαγές στη ρουτίνα του, επιτέλους, πήγαμε διακοπές φέτος και, το σημαντικότερο είναι, ότι τις απήλαυσε κιόλας.

Ενώ υπήρχε ένα πρόγραμμα, ήρθε ξαφνικά η καραντίνα με τους περιορισμούς της, ο φόβος του Covid-19 κτλ. Πώς σας επηρέασε;

Η καραντίνα για εμάς τους τρεις, λειτούργησε σαν όαση. Επαναπροσδιοριστήκαμε σαν οικογένεια με την εξέλιξη του Άγγελου, βάλαμε νέους στόχους και περάσαμε ποιοτικό χρόνο μαζί, γιατί με την καθημερινότητα δεν προλαβαίναμε να κάνουμε κάτι παραπάνω για εμάς. Τολμώ να πω ότι, μας επηρέασε θετικά.

Στο σχολείο, πώς τα πηγαίνει; Ήταν εύκολη η ένταξη στο σχολικό περιβάλλον;

Η εξέλιξη του Άγγελου οφείλεται, σε μεγάλο ποσοστό, στους συμμαθητές του. Με την αγάπη και την αγκαλιά που του δώσανε από την πρώτη χρονιά που ξεκίνησε παιδικό σταθμό σχεδόν 2,5 ετών για θεραπευτικό σκοπό, που θα τον βοηθούσε στην κοινωνικοποίηση του, συμβουλή της γιατρού και τελικά πόσο δίκιο είχε. Μέχρι σήμερα ο Άγγελος έχει μόνο φίλους, γνωρίζουν την διαφορετικότητα του, την αποδέχονται και όπου δυσκολεύεται, τον βοηθούν. 

Ο Άγγελος, πηγαίνει σε τυπικό σχολείο στην Β' δημοτικού, με ιδιωτική ειδική βοηθό που του παρέχουμε και, τα καταφέρνει αξιοπρεπώς με την στήριξη των δασκάλων του. Να σημειώσω ότι, συναναστραφήκαμε και με ανθρώπους που η διαφορετικότητα τους χαλάει τη διάθεση. Θα τους δώσω την ευκαιρία να κατανοήσουν την κατάσταση γιατί, συνήθως είναι αδαείς. Aν δεν υπάρχει διάθεση από μεριά τους, τότε απλά δεν αξίζει τον κόπο να ασχολούμαστε γιατί ευτυχώς, αποτελούν την μειοψηφία. Aυτοί έχουν το πρόβλημα, όχι εμείς.

Τί είναι αυτό που τον χαρακτηρίζει, στο οποίο έχει ταλέντο;

Ο Άγγελος βρίσκεται στην καλύτερη του φάση γιατί, αυτοεξυπηρετείται σε μεγάλο βαθμό και έχουμε ξεκουραστεί λίγο. Θα γίνει 9 ετών τον Μάιο και χαίρεται, γιατί είναι ο αγαπημένος του αριθμός. Λατρεύει τα ζώα, κυρίως του βυθού. Ο μπαμπάς του, του έφτιαξε ενυδρείο με ψαράκια. Κάθεται και τα χαζεύει πως κολυμπούν. Τρελαίνεται με τη μουσική και τον χορό. Το αγαπημένο του μάθημα είναι τα Αγγλικά και το κολυμβητήριο. Είναι σταθερός στα θέλω του, δεν τον ξεγελάς με τίποτα . Η γκρίνια του είναι το όπλο του...

Έχετε κάτι που να κάνετε μαζί, που να σας αρέσει πολύ;

Όταν είμαστε σπίτι και έχουμε τελειώσει από τις υποχρεώσεις μας, όλα τα κάνουμε μαζί: μαγειρεύουμε, παίζουμε, συζητάμε -ο Άγγελος είναι πολύ εκφραστικός και συμμετέχει με κινήσεις ή να δείχνει- και πολλά άλλα. Βασικά, είμαστε σαν τους τρεις σωματοφύλακες… χαχαχα!

Τί θα ήθελες να πεις στους νέους γονείς, που μπορεί να τύχει να αντιμετωπίσουν κάτι αντίστοιχο ή παρόμοιο με το δικό τους παιδάκι;

Από την δική μου εμπειρία, θα μιλήσω σαν μαμά και γυναίκα. Θα έλεγα στις μανούλες να ακούν το ένστικτο τους, γιατί είναι οι μόνες που ξέρουν το καλό του παιδιού τους. Στους γονείς, να μη ντρέπονται για την ιδιαιτερότητα του παιδιού τους, να το αποδεχτούν, γιατί έτσι θα το βοηθήσουν να προχωρήσει και, να μην αφήνουν την ζωή τους να περνάει με το να στεναχωριούνται . Ναι, υπάρχουν και χειρότερα και καλύτερα στη ζωή όμως, αυτό μας έτυχε για κάποιο λόγο. Ας το αγκαλιάσουμε και ας ζήσουμε όμορφα! Στις γυναίκες, να φροντίζετε και να αγαπάτε τον εαυτό σας. Μόνο τότε μπορείτε να δώσετε ενέργεια σε όλους τους ρόλους που αναλαμβάνετε μέσα στην οικογένεια!


Φωτογραφία: Η Ιωάννα και ο Άγγελος, απο το αρχείο της. 

CONVERSATION

0 Comments:

Δημοσίευση σχολίου